"Sofia sta male", ma il ministro Balduzzi le nega le staminali del Dr. Vannoni.

"Sofia si è ammalata quando aveva un anno e mezzo, la piccola fino ad allora ballava, cantava, diceva le sue prime frasi. Poi un giorno ha cominciato a zoppicare e da lì a sei mesi è diventata completamente paralizzata. Dopo poco ha perso la vista e adesso piange, comunicando solo con piccoli lamenti."

 Sofia è una bambina di Firenze di 3 anni e mezzo affetta da una malattia neurodegenerativa gravissima chiamata leucodistrofia metacromatica, ufficialmente per lei non ci sono ne cure ne farmaci che possano aiutarla, ma stava andando incontro ad un miglioramento grazie alle infusioni di cellule staminali della Stamina Foundation Onlus messe a punto dal professor Vannoni, le stesse infuse alla piccola Celeste Carrer, a Giole e ad altri 20 bambini. Ma il Ministero della Salute ha interrotto la cura perché di fatto non riconosciuta legalmente, e somministrata solo in casi eccezionali.

Per lei hanno lanciato un appello anche personaggi come Gina Lollobrigida, Adriano Celentano, Rosario Fiorello, Leonardo Pieraccioni e Le Iene che ieri sera le hanno dedicato un servizio.

Il ministro Balduzzi ha quindi convocato la coppia per un abboccamento, dal quale sono però usciti senza certezze. Poi, la notizia che la cura sarebbe stata somministrata con un metodo diverso e le proteste della mamma di Sofia, che ha spiegato come la bambina sia ormai in condizioni così disperate da non potersi permettere nuovi esperimenti dato che il metodo diverso da quello di Vannoni non ha dati gli effetti sperati.
La piccola Sofia non riesce più nemmeno a deglutire e la mamma, nonostante l’incontro con il ministro Balduzzi, continua a chiedere disperatamente di utilizzare la cura Vannoni, anziché perdere tempo a sperimentare altre cure.

Non possiamo non domandarci: “ma se non si hanno speranze di vita, non c'è nulla che possa aiutare questi bambini e dall'altra parte ci sono risultati straordinari senza effetti collaterali di rilievo, come si può negare loro tale possibilità?”.
E pensare che si soministrano chemioterapici di dubbia efficacia dei quali non si capisce come possano stare in commercio visto l'improbabile rapporto benefici-effetti negativi (non solo collaterali!). Mi viene il dubbio se non siamo di fronte ad un nuovo caso "Somatostatina", dove la non brevettabilità di una molecola (qui sono cellule staminali  e di conseguenza non possibile)  provoca  inspiegabili avversioni da parte del mondo medico-scientifico.
Facciamo sentire la nostra voce al ministro, magari mandandogli una email.

Sofia, un "in bocca al lupo" di cuore.

Buona vita a Te piccolina!

Pico