domenica 13 gennaio 2013

Sclerosi Multipla: Liberta' di cura



Ciao a tutti. Mi chiamo Giuliana e scrivo su FL da poco tempo: questo e' il mio secondo post e non pensavo di raccontarvi la mia storia, fino a quando, oggi pomeriggio, ho letto il post di Pico sull'esperienza di Maria: il cancro, la chemio, il Dottor Hamer e la guarigione...Credo che la sua storia di "liberazione" dalle catene dei protocolli medici e dai vortici diagnostici, in cui alcuni medici ci infilano senza tener conto della nostra sensibilita' e del giuramento che hanno fatto, possa aiutare tante persone che si sentono spacciate. E cosi' ora, con molta emozione, vi racconto la mia, sperando che piu' persone possibili riescano a liberarsi. Ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla alla "tenera" eta' di 29 e, in quel momento, mi e' crollato il mondo addosso: mi sono sentita terribilmente sola, spacciata e senza futuro. In alcuni momenti ho pensato di farla finita, perche' mi vedevo gia' triste e sconsolata sulla sedia rotelle, anche se il mio primo neurologo, mi aveva invitato premurosamente (?!!) ad andare in vacanza tranquilla. Al ritorno dalle mie tranquille (!) vacanze mi si prospetta davanti un percorso di esami diagnostici concitato: prelievo del liquor, potenziali evocati, risonanze in posti sperduti della citta'. Il prelievo del mio liquor mette in crisi il mio neurologo di spicco: non ci riesce, ed e' costretto a chiedere aiuto ad altri tre medici, per un totale di otto tentativi di prelievo, tante scuse verso di me, loro sudore freddo, mio dolore terribile e un mese di degenza distesa a casa di mia madre, a causa di questo prelievo definito da questi medici bravissimi come "un po' indaginoso". Ho soltanto rischiato di andare sulla sedia a rotelle a causa loro e del prelievo praticatomi sulla parte alta della schiena (quella dorsale) come tentativo in extremis di ricavare un po' del mio liquor. Poi un paio di risonanze in posti lugubri o sperduti decretano la mia diagnosi definitiva (?) di SM, con la conseguente condanna per me all'utilizzo di interferone beta-1a, farmaco "preventivo" contro questa patologia: tre iniezioni alla settimana con effetti collaterali devastanti ad ogni puntura, almeno per due anni, secondo protocollo. Sappiate che in quel momento storico, a parte la pressione dovuta a questi controlli e soprattutto alla diagnosi, io ero fisicamente in salute. Ma il mio premuroso neurologo, alle mie rimostranze verso l'utilizzo dell'interferone, mi fece prontamente notare "che io non volevo certo dover utilizzare le stampelle o altro alla giovane eta' di mia madre, giusto?". E' bello essere consigliati dal proprio medico in modo spassionato e disinteressato! Febbre, dolori muscolari, ossei, depressione, perdita di capelli, mancanza quasi totale di forze, colorito cadaverico, occhi spenti, impossibilita' non solo a praticare sport, ma anche a fare una rampa di scale e portare la propria borsa, angoscia, disperazione, alternarsi di momenti di risate nervose a momenti di pianto improvvisi. Niente male per una giovane donna di tren'anni! E questa e' stata la mia vita per due anni, trascorsa insieme a Max, il mio fidanzato, conosciuto 4 mesi dopo la diagnosi. Lui che e' nato il 5 agosto 1970, doveva essere una persona molto speciale per me, visto che avevo ricevuto la mia diagnosi il 5 agosto 2008. E infatti non e' stato soltanto mio compagno di vita in un momento difficile, coccolandomi, praticandomi delle applicazioni sui chakra durante le mie terribili notti post-iniezione e facendomi conoscere alcune strade alternative (l'omeopatia, i rimedi naturali), ma ha aspettato al mio fianco il momento in cui avrei capito che l'interferone era acqua fresca velenosa: non curava e mi avvelenava, rovinandomi l'esistenza!
Per chi non li conoscesse, ecco una breve spiegazione sugli interferoni, tratta dal sito ufficiale dell Aism, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla:
Fisiologicamente, gli interferoni sono sostanze immunomodulanti prodotte dall’organismo umano come difesa dai virus. I farmaci utilizzati nella SM sono prodotti sinteticamente dall’industria farmaceutica con la tecnica dell’ingegneria genetica, a “modello” della molecola umana.L’azione degli interferoni non è del tutto nota, tuttavia si ipotizzano tre meccanismi principali:> inibizione dell’attivazione di cellule infiammatorie;> inibizione del loro passaggio dai vasi sanguigni al sistema nervoso centrale;> inibizione della produzione di sostanze infiammatorie nel sistema nervoso centrale.
Leggete bene! "La funzione degli interferoni NON e' del tutto nota, TUTTAVIA SI IPOTIZZANO tre funzioni principali:...!". Vale a dire che se chiedete al vostro neurologo se vi assicura la totale assenza di ricadute mentre prendete l'interferone, muovera' il capo in cenno di diniego sconsolato e anche un po' scocciato,  pero' se voi OSATE non prendere l'interferone o simili perche' vi fanno stare male, si scatenera' l'inferno contro di voi, pazzi, folli, visionari, che osate contraddirlo e non curarvi, sfidando la cattiva sorte. E' quel che mi e' accaduto!


Capito che non volevo vivere malata per morire sana, decido di smettere l'interferone dopo due anni e lo comunico al mio neurologo in un secondo momento. All'inizio fa finta di non battere ciglio e mi impone una risonanza anticipata, il cui esito e' piu' che positivo: situazione invariata dall'anno precedente e da quello ancora prima. Poi comincia a sfoderare le buone maniere paternalistiche e mi mostra il grafico dell'andamento della mia patologia: in due anni nessuna ricaduta, mentre, guarda caso, la seconda risonanza in un mese, alla quale mi sono sottoposta PRIMA di cominciare la terapia, effettuata in un centro sperduto in una zona molto periferica della citta', sancisce lo stato attivo della malattia. Quindi, ora dovevo seriamente considerare l'ipotesi di riprendere l'interferone, essendo a rischio sedia a rotelle da un giorno all'altro, nonostante avessi ripreso ad andare in bicicletta appena interrotto l'uso del farmaco. Stavo bene, ma il neurologo mi diceva "Attenta! O starai male!". Al mio serio rifiuto di riprendere il Rebif, nome commericale del farmaco, cominciano i maltrattamenti, mi fanno aspettare a lungo per una semplice firma, mi rispondono seccati anche i suoi assistenti e un giorno il mio neurologo mi urla in faccia che il loro e' un centro di eccellenza, tra i primi in Europa, anche a detta di Rita Levi Montalcini! Chiedo la mia cartella clinica in segreteria e, al maldestro impiegato, scappa un sorriso tirato con la frase: "il dottor X non vuole che i pazienti abbiano la loro cartella clinica". Avete capito bene?! Il primario di neurologia non vuole che un paziente abbia la sua cartella! Ma e' un mio diritto averla, quindi la chiedo e la ottengo. Comincia a puzzarmi tutto: l'interferone costa 1800 euro al mese, passato a noi sclerosetti in SSN, ma noi cittadini italiani lo paghiamo. E se ci guadagnassero?! Perche' hanno cominciato a maltrattarmi appena hanno capito che non avrei assunto nessun altro farmaco preventivo? E perche' questo benemerito neurologo non voleva darmi le MIE risonanze? Sono riuscita ad averle di straforo dall'assistente che me l'ha passate su una penna USB. Ho sentito con le mie orecchie, il mio neurologo urlare all'assitente: "Le risonanze sono mieeeeeee!!". Giudicate voi perche'; ufficialmente, poiche' ero stata inserita in un protocollo di ricerca, non avevo diritto alle mie RMN.


Cambio ospedale e scelgo un altro centro diagnostico considerato d'eccellenza. Stessa spiaggia stesso mare. Non vi tedio raccontandovi i particolari, tranne quello di una neurologa che, stizzita mi spezza quasi la penna sotto il piede durante la visita neurologica. Domando a voi: a cosa era dovuto tanto accanimento? Si puo' essere cosi' spaventosamente incazzati verso una paziente che cerca soltanto di star meglio?! Perche' questi neurologi non erano contenti per me che avevo addirittura una placca attiva, ma senza sintomi? Perche' tentano con le buone di convincerti che l'interferone e simili fanno bene, ma s'incazzano quando comprendono che non ne farai uso? La stessa neurologa durante la visita mi aveva proposto il nuovo farmaco in compresse, il Fingolimod, e alle mie sacrosante perplessita', viste le persone che erano morte entro le sei ore dalla prima assunzione della pasticca, mi aveva risposto tra lo scocciato e il noncurante: Va be', ma solo il 3%!". E se io sono in quel 3%?. http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2012_04_fingolimod. Fonte: www.asim.it.



Durante questi due anni ho fatto tante ricerche e scoperto tante alternative: la dieta Kousmine, il Dottor Hamer, l'omeopatia, lo Yoga, le cure naturali e molte altre. Inoltre ho seguito un cammino di consapevolezza che e' partito dall'assistenza psicoterapica e mi ha portato a cambiare il lavoro che non mi piaceva e dove sono oggi, con la voglia di non fermarmi alle apparenze e di continuare a crescere e star bene. Ringrazio questo blog per l'occasione che mi sta dando di raccontare la mia storia e voi che la leggerete. Sto scrivendo per dirvi che ci vuole una RIVOLUZIONE TOTALE per ritrovare il benessere psico-fisico! Oggi mi sto curando omeopaticamente, con l'alimentazione, che e' fondamentale per star bene e, avendo conosciuto Hamer, voglio conoscere il mio trauma e superarlo. Sto tranquilla, vado in bicicletta e sono felice. Non penso alla sedia a rotelle come una condanna a morte, ma come ad una possibilita' della vita. Vi sto scrivendo perche' bisogna diffondere le alternative, che esistono e che spesso, i medici tradizionali non accettano e non ci propongono. Spesso sono in buona fede, ma altrettanto spesso, lo fanno per interesse. E' la triste verita'! Diffondetela! NON AFFIDATE LA VOSTRA VITA A NESSUNO, FIDATEVI DI VOI STESSI: IL NOSTRO CORPO CI DICE DI COSA ABBIAMO BISOGNO!

Giuliana Sclerosette

Date un'occhiata a questo video su Big Pharma e le bugie sulla nostra salute:

http://sclerosette.blogspot.it/2013/01/big-pharma-truffe-e-bugie-sulla-nostra.html#links


33 commenti:

  1. Bravissima Giuliana,questo è ciò che ognuno di noi dovrebbe fare,complimenti,forte e coraggiosa!

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  2. Grazie Andreina per il tuo incoraggiamento. Si puo' fare: diciamolo a tutti!!!

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  3. Complimenti Giuliana per il coraggio che hai dimostrato! Cambiare terapia abbandonando quelle che erano radicate in Te come giuste ed uniche cure, dimostra che ognuno di Noi può cambiare e scegliere come curarsi. Grazie per aver condiviso con Noi la Tua storia. Siamo lieti che Tu abbia scelto di unirti al nostro gruppo, mi auguro di leggere ancora molti tuoi post.

    Un abbraccio, Laura C.

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    1. Complimenti anche da parte mia.Yves cell:3505198459 mail lekeucheyg@gmail.com

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  4. Un grazie di cuore Giuliana. Le tue parole ci danno la forza di andare avanti in questa che sembra una battaglia senza fine, contro lobby e poteri forti. Persone come Te ci fanno capire che abbiamo intrapreso la strada giusta, forse qualcuno inizierà a farsi delle domande e magari sceglierà come curarsi, consapevole del fatto che altre persone ci sono riuscite e non sarà da solo.
    Grazie per aver condiviso con noi tutto questo, penso sia l'inizio di un'ottima collaborazione. Visto il piacere che si prova nel leggere i tuoi articoli, spero di leggerne altri presto.

    Un saluto

    Leonardo

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  5. Ciao a tutti voi: Laura C, Pico e Leonardo e grazie tante per le belle parole che ho letto nei vostri commenti. Dopo la visita neurologica di ieri, sempre tosta per me, i vostri commenti mi sono arrivati come abbracci di sostegno. Quindi mille grazie!
    Per quanto riguarda i due anni trascorsi con influenze, dolori, depressione, perdita di capelli, ecc...forse non ho spiegato in modo chiaro, che si trattava di EFFETTI COLLATERALI del signor interferone, farmaco che fino a poco tempo fa, veniva IMPOSTO a quasi tutti i malati di SM: perche' non c'era altro e quindi era meglio dell'acqua fresca. (Tralasciando le motivazioni squisitamente economiche, ovviamente!) E questo mi e' stato confermato piu' volte, IN CONFIDENZA, da medici che avevano o potevano parlarne liberamente. In mano a chi siamo?!
    Su Hamer, mi sto facendo seguire da una naturopata, poiche' avrete compreso la mia totale avversione verso l'allopatia, ma accetto suggerimenti di qualunque tipo, in materia e leggero' il vostro PDF.
    Sono sicura che qualcosa sta cambiando. Forza ragazzi, continuiamo cosi' su FL!
    Un saluto
    Giuliana

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  6. Sono angelo ho 48 anni malato di s.m
    sto facendo il teriflunomide
    dìmmi se posso fare qualcosa di alternativo grazìe

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  7. Ciao Giuliana, davvero interessante il racconto della storia della tua 'conversione'!
    Mi piacerebbe sapere se hai trattato omeopaticamente problemi di spasticità muscolare. Se si, quale rimedio hai utilizzato e con quale efficacia?
    Grazie e auguri. VL

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    1. Ciao, ho avuto lo stesso problema e credo di averlo risolto da qualche settimana con cura omeopatica: 1 compressa di Zeel T + una di Arnica ambedue marca Heel. Almeno 4 volte al giorno, ricordati di tenere lontano i flaconcini da apparecchi elettronici.

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    2. Ciao giuliana sono Monica ho scoperto solo da un anno di avere la sm secondaria progressiva, con lesioni solo all encefalo. Faccio l interferone beta 1b (extavia) ho deciso di sospenderlo ma, leggenfdo la tua storia non so se comunicarlo alla mia neurologa.. Tu che mi consigli? Grazie e in bocca al lupo per tutto!

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  8. Ciao Giuliana! Io sono una ragazza di 19 anni e mi hanno diagnosticato SM ed entro una visita che avrò il 7/2 devo decidere se adottare l'interferone o una terapia alternativa. Posso scriverti in un messaggio privato? Posso avere la tua email?

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  9. Ciao Angelo, la risposta non è breve...certo, puoi senz'altro! Intanto, comincia con curare l'alimentazione (vai sul blog di Valdo Vaccaro e dai un'occhiata). Sul mio blog, sclerosette.blogspot.com spiego tutto quello che ho fatto durante e dopo l'interferone. Se hai domande più precise, scrivimi una mail e appena posso, ti rispondo.

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  10. Ciao Brown Lake, per fortuna, non ho mai sofferto di spasticità, quindi non so risponderti...mi spiace! Come ho scritto ad Angelo (spero che il commento sia stato inviato) dai un'occhiata sul blog di Valdo Vaccaro. Ricordo però che un amico sclerosetto fumava marijuana per la spasticità degli arti. Se non fumi puoi provare con l'olio di canapa. Per la dolce anonima di 19, scrivimi quando vuoi: sclerosette@gmail.com. Un abbraccio a tutti e tre, Giuliana

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  11. Ciao giuliana ho 47 anni e mi hanno diagnosticato la SM a 18 anni, anche a me e successa la tua stessa cosa il neurologo mi ha sempre detto che per il mio bene dovevo fare l'interferone,scontrandoci un sacco di volte apostrofandomi"a tu sei quello che si cura non con le medicine" ma le dico se io grazie a dio sono autonomo perché devo farlo ? Grazie un abbrraccio

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  12. Ciao, spero che tu continui per la tua strada...perché non dai un'occhiata al blog di Valdo Vaccaro? Giusto per coadiuvare il tuo benessere:)
    Un abbraccio
    Giuliana

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  13. io ho 27 anni e mercoledì mi diranno che anche io ho la Sm... non ho nessuna intenzione di curarmi con le medicine e voglio iniziare una dieta alimentare giusta e assumere le vitamine di cui necessita il mio corpo x riformare la mielina.. e stare bene .. e fare sport...perché sono convinta che le medicine convenzionali aiutano a curare una cosa e ne rovinano altre mille... solo che non so a chi rivolgermi e come iniziare.. quali vitamine prendere ecc... si accettano consigli.. grazie a chi mi risponderà. .. auguro a tutti una buona giornata

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  14. Sono ben 6 anni che mi ritrovo a fare l'interferone ed io che sono sempre stata una persona che non ha mai fumato, bevuto, mangiato in maniera sregolata e pratico sport (nei limiti del mio consentito) mi ritrovo puntualmente , ogni maledetto mercoledì ad avvelenare il mio corpo. Questo mercoledì passato mi è venuta una crisi di sconforto e di pianto (non me ne vergogno ad ammetterlo e a manifestare il mio dolore) tant'è che sono giunta alla conclusione che mai più una goccia di interferone si avvicinerà a me. Stamane ho effettuato privatamente le analisi del sangue per capire il mio status e mi ritrovo con valori sballati. Lunedì comunicherò al neurologo dell'ospedale la mia decisione di interrompere la terapia. La mia decisione è quella di depurarmi e disintossicarmi innanzitutto e poi seguire la dieta più adeguata. A questo punto mi rimetto nel potere della natura e nelle mani di Dio.

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  15. Ciao Anonimo di 27 anni,
    leggi più che puoi per formarti una tua idea sulla SM e su come vorrai e potrai affrontarla. Un blog utile per l'alimentazione è quello di Valdo Vaccaro. http://valdovaccaro.blogspot.it/#uds-search-results
    Sul mio blog (sclerosate.blogspot.com) trovi la mia storia ed altri riferimenti che spero possano esserti di aiuto. Aspetto tue nuove :)

    Cara Anonima,
    mi piacerebbe sapere come stai e se hai finito di prendere l'interferone...come saprai, io sono di parte, ma posso dirti che ho provato le tue stesse emozioni e disagi estremi con quel dannato farmaco. Oggi sono felice e si, sana.
    Se ti occorre sono qui. :)
    Giuliana

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  16. Il mio blog è: sclerosette.blogspot.com e non sclerosate!!

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    1. Io ho la sclerosi da anni.provo secondo me molto di alternativo.quando avrò benefici,sarò molto contento di aiutare quilo merita.non tutti

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  17. Grande Giuliana! Anche io ho la SM e non ho mai accettato le cure..mi sono informata e sto facendo la chelante con edta, dono diventata stra salutista non mangio più niente che possa crearmi infiammazione, prendo le vitamine e soprattutto non faccio più RM con mezzo di contasto. .dato che dalle analisi avevo Dosi elevate di gadolinio. .lo sto chelando. .non me lo rimetto certo nel cervello..!! Vinciamo noi!!! Cristina .dimenticavo la cosa più importante. .ora sto benissimo!

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  18. Ciao Cristina, mi fa tanto piacere sapere che stai bene senza seguire le terapie ufficiali. Sono solo un po' perplessa sull'EDTA...per il resto daje tuttaaaa!

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  19. Cara Giuliana,mi sono imbattuta x caso nella tua storia che ha molto di familiare con la mia...nulla effettivamente è x caso...Mi piacerebbe approfondire alcune cose con te e rimanere in contatto nel tempo...Daniela

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  20. Cara Giuliana, mi sono imbattuta nella tua storia x caso...ma niente è per caso... La tua storia ha molto a che vedere con la mia...mi piacerebbe rimanere in contatto nel tempo x un confronto. Grazie x le tue parole di forza e positività! Daniela

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  21. Ciao Daniela, sì: niente accade per caso. Restiamo volentieri in contatto, mi fa molto piacere. La mia email è: sclerosette@gmail.com.
    Grazie a te!
    Giuliana

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  22. Ciao Monica, ricordati che la neurologa non è proprietaria della tua esistenza, quindi la scelta spetta a te. Omettere la sospensione del farmaco è un tuo diritto ma a che scopo lo faresti? Per continuare ad essere "seguita" da lei? Fai ciò che ti fa stare bene e che non nuoce alla tua salute...il farmaco nuoce! E non farti impressionare dalle definizioni in "medichese". L'importante è come tu ti senti. Dai un'occhiata al metodo Kousmine o al sito di Valdo Vaccaro. In bocca al lupo e se hai bisogno, contattami! sclerosette@gmail.com.

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  23. Mio stesso percorso...ma ci ho messo fortunatamente meno di due anni. Mi sto ancora evolvendo dopo tre anniIl

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  24. ciao Giuliana sono tre anni che ho scoperto di essere affetta da sclerosi..in cura dopo il secondo attacco con l'interferone beta avonex...ma nonostante non abbia grandi effetti collaterali evidenti...mi si sono abbassati molto i globuli bianchi e ...per qesto la mia neurologa ma ha consigliato di saltare delle dosi se avessi avuto episodi di febbre per influenza....Cosa non avrei mai ritenuto possibile...Allora ho seriamente iniziato a pensare di poterlo sospendere...Ho una bella opinione della mia neurologa ma tutte le volte vado a visita le chiedo se posso interrompere la cura.....Ho letto della dieta kusmine....o della cannabis...Vorrei poter interrompere tutto...ma ho una gran paura!!!!

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  25. Ciao giuliana,a me la diagnosi di SM arrivò nel 1994. Sarò schematica:
    1996 betaferon=sempre con qualcuno che mi facesse l'iniezione a giorni alterni.
    2000 passo ad Avonex
    Incomincio ad essere assillata da una perniciosa candida vaginale ed è così che leggo il dr Vaccaro che consiglia la dieta alcalinizzante.Era il 2011 e dopo 15 anni di interferone decisi di convertirmi al veganesimo e di non assumere più medicine! Da poco tempo mi sono interessata alla teoria del dr Hammer e sto affrontando il mio trauma con l'aiuto di un gruppo d'ascolto.
    Mi ha dato soddisfazione leggere il tuo percorso di consapevole guarigione perché abbiamo voluto credere nelle stesse cose! Grazie per aver condiviso la tua scelta!
    Anna maria

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  26. Ciao Anna Maria,
    ti ringrazio per aver condiviso la tua storia, tra l'altro simile alla mia. Facciamo informazione il più e il meglio possibile affinché altre persone non cadano in questa trappola senza uscita.
    Potere alle Sclerosette!!!

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  27. Buongiorno a tutti, ho da poco sospeso l'interferone perché ho avuto più danni che guadagni. Ora mi ritrovo ad essere assistito da 4 psicologi e da un centro di igiene mentale, perché ho attacchi d'ansia perenni e tremori continui, ma che non sono dovuti alla sclerosi.

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    1. Ciao Matteo,
      ti ho risposto anche sul mio blog. Io sono quasi sicura al cento per cento che siano gli psicofarmaci. Molla tutto!
      Giuliana Sclerosette

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Non si accettano offese parolacce o bestemmie. Rispetto e civiltà sono ben accetti. Gli autori non vogliono sostituirsi alla figura medica e non si accettano richieste di cura. Non è possibile in questa sede rispondere a domande riguardo malattie personali ma, solo in linea generale, a scopo informativo e divulgativo.