sabato 30 maggio 2015

Riflessioni su AISM, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla


Sapete cos'è l'AISM? È l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con sede nazionale a Genova e varie sedi dislocate in tutta l'Italia. Un'associazione che ha come slogan "Per un mondo libero dalla sclerosi multipla". Io ho frequentato la sede di Roma in via dell'Olmata e usufruito del servizio di psicoterapia "gratuito" (25 euro l'anno, come quota minima) con la Dottoressa Enza Gentile, alla quale sono molto affezionata e che mi ha permesso di comprendere e risolvere molti aspetti della mia vita. Questo post ce l'ho in serbo da tempo, da quando AISM rifiutò di sostenere il metodo cosiddetto Zamboni e cambiò le condizioni in corsa, finanziando il progetto COSMO che sancì l'auto-esclusione del medico ferrarese da quella che era stata la sua scoperta personale sulla nostra malattia degenerativa. Decisi di non scrivere perché i toni si erano accesi con malati come me, mossi dalle più fervide speranze o da inossidabile rassegnazione. Non volevo sputare sul piatto sul quale avevo mangiato; ma in realtà, anche AISM ha mangiato sul mio piatto e su di "noi". Ho ripagato ampiamente tutti i servizi a me erogati dall'associazione, partecipando alle raccolte fondi, svegliandomi presto, assumendomi la responsabilità di contare il denaro raccolto e consegnarlo personalmente a via dell'Olmata, scrivendo per un certo periodo per "Parliamo di noi", fornendo contatti di mia conoscenza, prestando il mio tempo libero per contattare volontari e professionisti, partecipando alle riunioni in tono da pseudo setta di "AISM Young", cercando di raccogliere più fondi possibili con "Crowdraising" di Edward Norton, progetto bocciato dalla sede centrale. Il tutto a titolo gratuito. Si è trattato di un dare e avere. Un malato può sentirsi a casa in associazione; infatti questa pullula di malati "fuori sede", ragazzi e ragazze che vivono nella capitale lontano dalla famiglia, dagli affetti e che cercano di ricreare quest'atmosfera affettuosa all'interno dell'associazione. Credo ci riescano, non so, bisognerebbe chiedere a loro. Ad un certo punto, ho cominciato a sentire puzza. "Aism Young è di più. Molto di più". Questo sosteneva la zelante psicologa del gruppo che voleva sottolineare l'impegno che necessita la partecipazione al programma young, come fosse un battesimo per una nuova vita. Che voleva dire? E i malati vogliono parteciparvi a tutti i costi: anche a me piaceva l'idea di visitare Lucignano. Una malata young mi chiese un giorno: "Che ci stai a fare in AISM se non prendi l'interferone?". E io pensai: "...ma che c'entra?". Non riuscivo a capire il nesso. Poi un bel giorno, mi trovavo a Genova, ed ero ancora in fase di fiducia verso l'associazione. Volevo visitare la sede centrale. Telefonai a Roma per chiedere l'indirizzo e mi risposero chiedendomi se avevo un appuntamento. "Un appuntamento?! Per quale motivo? Per visitare la sede centrale di un'associazione che vuole liberare il mondo dalle sclerosi multipla?! Mi accoglieranno a braccia aperte!". E così è stato. Ero eccitata e felice ma qualcosa colpì la mia attenzione: all'ingresso della sede nazionale, al primo piano, dei cartelli "pubblicitari" ringraziavano i partner di AISM: tra gli altri ricordo uno, su tutti...Merck Serono. Caddi dal pero. Cosa c'entrava Merck Serono (l'azienda che produce il Rebif, l'interferone che prendevo io, come molti altri sclerosetti) con AISM? Questo nesso tra casa farmaceutica e associazione per un mondo libero dalla sclerosi multipla, mi fece improvvisamente pensare ad un'equivalenza complessase Merck Serono era sponsor di AISM, quanto era libera l'associazione dall'influenza di Merck Serono? E dove finivano i soldi delle raccolte fondi? Come erano impiegati? E così ho fatto delle ricerche, scoprendo un enorme conflitto di interesse (probabilmente legale, certamente consentito) tra case farmaceutiche, medici e - ahimé - AISM.


Gli studi sono finanziati da FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che gestisce i fondi raccolti dall'associazione. Mi hanno colpito, tra i tanti, 450.000 euro per trovare l'eventuale correlazione tra sclerosi multipla e il virus di Epstein Barr. Cui prodest?! Oppure "Livello degli ormoni sessuali, deficit cognitivo e atrofia cerebrale in donne affette da sclerosi multipla recidivante-remittente con o senza assunzione di terapia estroprogestinica", vale a dire, in banane, cosa succede ad una donna che assume interferone (e/o simili contemporaneamente alla pillola anticoncezionale). Fu offerto anche a me, ma dalle analisi risultò che non tolleravo gli anticoncezionali. Date un'occhiata voi, agli altri studi:
Nello stesso link, troverete anche i nomi che compongono il comitato scientifico di anno in anno, ad es. a pagina 21 leggerete i nominativi degli anni dal 2005 al 2007: la maggior parte, se non tutti, sono neurologi. Chiaro! Chi si occupa della sclerosi multipla se non loro? Niente di strano se non fosse che alcuni di loro, poi fanno parte dei comitati di fondazioni legati alle case farmaceutiche, ad esempio la Fondazione Serono. Tralascerò i nomi, date voi un'occhiata:


Poi, visto che non volevo credere a questa stretta collaborazione, legale intendiamoci, ma discutibile, ho controllato sul sito della Merck Serono (e sul sito dell'associazione) se avesse elargito generosamente del denaro ad AISM per qualche manifestazione e ho scoperto che la suddetta casa farmaceutica foraggia spesso l'associazione per i suoi incontri formativi di incontro tra esperti e malati:



Come saprete già e anche se mi ripeterò, ribadisco che queste "usanze" sono praticate alla luce del sole, ma la mia domanda di sclerosetta che tentava di trovare un sostegno in AISM, supportando a mia volta l'associazione con il mio contributo fattivo, è un'altra: QUANTO e COME i contributi economici di Merck Serono (e/o di altre aziende farmaceutiche) influenzano le azioni di AISM? È lecito pensare che l'associazione sia quanto meno "riconoscente" alle industrie farmaceutiche che sovvenzionano gli incontri? È possibile che questa "riconoscenza" venga trasformata a sua volta in contributi economici derivati dalle raccolte fondi? E i medici, legati a doppio nodo al comitato scientifico della FISM e a quello della fondazione di un'azienda farmaceutica possono essere scevri da ogni condizionamento nel "prescrivere" questo o quel farmaco, ricordiamoci PREVENTIVO, e nel diagnosticare la malattia?


E ora, sclerosetti, mi rivolgo a voi. A tutti voi, a voi che prendete i farmaci, a voi che credete in AISM e che siete anche in Young, a voi che gli dedicate il vostro tempo libero e lo fate con tutto il cuore, a voi che lí vi sentite a casa, pur stando lontani dalle vostre famiglie, a voi che siete stati rivestiti di incarichi importanti all'interno dell'associazione, a voi che avete creato un gruppo chiuso su Facebook per piangere insieme sul vostro dolore, a voi che ogni giorno, ogni settimana state male, a voi che avete affidato la vostra esistenza ad un perfetto sconosciuto, il medico. Vi chiedo: se voi, se noi non fossimo malati e esistesse un mondo libero dalla sclerosi multipla, che ne sarebbe di AISM? Chi raccoglierebbe i fondi, in piazza, a titolo GRATUITO per giorni e ore? Quanto costerebbero degli impiegati REMUNERATI? Quanto costerebbe il vostro impegno, il vostro tempo dedicato GRATUITAMENTE all'associazione? AISM vuole un mondo libero dalla sclerosi multipla, ma quanto è libera AISM dall'influenza delle case farmaceutiche? E dato che mi sono posta tutte queste domande, comincio a chiedermi se l'associazione sia parte di un sistema stranamente perverso che si autoalimenta, composto da medici, farmaci e malati, nel quale i malati prendono i farmaci dati dai medici, sovvenzionati dalle industrie farmaceutiche che sovvenzionano le fondazioni, le quali a loro a volta sovvenzionano la ricerca scientifica per i nuovi farmaci con i fondi raccolti dai malati nelle piazze per conto delle associazioni.
Qualcosa non torna?!

7 commenti:

  1. mio figlio andava in aism per la fisioterapia due volte l'anno due volte alla settimana per sei settimane, ho notato che ogni volta i cicli erano di 5 settimane perché c'era sempre l'imprevisto che il fisioterapista aveva avuto qualcosa tipo un imprevisto o era malato, mi sembra una coincidenza strana, poi mio figlio si è lamentato perché quando faceva la fisioterapia erano due pazienti e due fisioterapisti e tra loro i fisioterapisti davanti ai pazienti parlavano dei fatti loro e anche di maratone che partecipavano..mio figlio ci stava male e non ha più voluto andare...li ho chiamati e gliel'ho detto..ovviamente mi hanno riposto con sciocche scuse. Ornella

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  2. non avresti potuto esprimere meglio ciò che è il mio pensiero da anni, grazie
    Francesca

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  3. Cara Ornella. Mi dispiace molto per il disservizio che ha subito tuo figlio. Purtroppo ad Aism mancano i fondi per molti servizi utili, mentre per altri, a mio parere meno importanti, ci sono. Spero che tuo figlio stia meglio e abbia trovato un fisioterapista accogliente e disponibile.

    Cara Francesca, ti ringrazio. Ho impiegato tanto tempo a digerire questa idea e a scriverla ma è stato importante farlo. Diffondiamiola!

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  4. Carissima Giuliana, hai fatto la famosa "quadratura del cerchio": non avresti potuto esprimere meglio quello che io percepivo ma non riuscivo a "incasellare"!!! Facevo parte addirittura del consiglio direttivo Provinciale di AISM, ma ai tempi iniziali della CCSVI/Zamboni, la Sede mi ha letteralmente tagliata fuori perchè non "seguivo le direttive dell'Aism nazionale" .... vorrei sottolineare che -ahimè- le sedi provinciali purtroppo non hanno nessun potere decisionale, nel senso che tutti i proventi di gardenia/mele/stelline, vanno versati al 50% a Genova, non è possibile decidere quante gardenie/mele acquistare, e l'eventuale invenduto va pagato lo stesso a GE, (nel mio territorio avremmo i contadini che ci REGALANO le mele, le serre che ci offrono le gardenie in contovendita, etc etc) senza contare che impiegati/segretari delle sedi provinciali devono lavorare e titolo gratuito, mentre e GE ci sono uffici e ufficietti i cui impiegati sono regolarmente stipendiati (ufficio marketing, ufficio contabilità, ufficio legale, psicologi, etc etc). Mi fermo qui ma ne avrei da raccontare ...Ciao. p.s.: la quota associativa, va direttamente nelle casse di Genova :-(

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  5. Ciao Luisa, ti ringrazio davvero tanto per la tua testimonianza. Abbiamo visto cose che voi umani non potete neanche immaginare...in un'associazione che si spaccia per buona samaritana e NON LO È. I tuoi dati sono un'ulteriore conferma a questa montagna di merda travestita da oro, pace e amore profumata. Sfruttare la disperazione di persone "malate" per il proprio tornaconto, fingendo di perseguire la sconfitta di una malattia, che non si ha alcun interesse a curare, è peggio di un ladro che ruba per sfamare se stesso e la sua famiglia. Almeno la pratica scorretta è palese e senza pretese di generosità, bontà e pseudo-giusta causa.
    Anch'io potrei aggiungerti altri particolari sul tipo di contratto che hanno alcuni impiegati e su come hanno fatto fuori un progetto che avrebbe reso tanti fondi in beneficenza per sostenere anche quei malati che non hanno molte possibilità economiche. Ma si sa, i malati si accontentano...poverini. E non parliamo dei fondi buttati al vento in studi inutili come COSMO, montato ad arte per dimostrare che il cosiddetto metodo Zamboni non funziona. E pensa che io ho girato anche uno spot per loro...quando credevo fermamente alle buone intenzioni dell'associazione.
    Continuiamo a raccontare e a divulgare la verità.
    Ti auguro buon anno.
    Giuliana

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  6. Ero associato da tempo e ho la SM. Scusate il turpiloquio ma parlo come mangio, sono da mandare a cagare in fretta tutti quanti; insieme ai Neurologi collusi in questo sistema spremidenaro. Non perdeteci del Vs. tempo; loro non servono a un accidente se non ad autoalimentare gli affari ed interessi che hanno per alimentare il loro carrozzone, alla stessa stregua dei Sindacati, Politici, etc... etc... sono i soldi il motore principale che li muove realmente, la malattia ed il volontariato annesso le scuse ... della Sclerosi Multipla non interessa nulla, solo chi ce l'ha addosso gli frega veramente. Tenetete duro come faccio io e basatevi solo su Voi stessi e Vs. Famiglia, Ciao a tutti.

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