Ciao a tutti. Mi chiamo Giuliana e scrivo su FL da poco tempo: questo e' il mio secondo post e non pensavo di raccontarvi la mia storia, fino a quando, oggi pomeriggio, ho letto il post di Pico sull'esperienza di Maria: il cancro, la chemio, il Dottor Hamer e la guarigione...Credo che la sua storia di "liberazione" dalle catene dei protocolli medici e dai vortici diagnostici, in cui alcuni medici ci infilano senza tener conto della nostra sensibilita' e del giuramento che hanno fatto, possa aiutare tante persone che si sentono spacciate. E cosi' ora, con molta emozione, vi racconto la mia, sperando che piu' persone possibili riescano a liberarsi. Ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla alla "tenera" eta' di 29 e, in quel momento, mi e' crollato il mondo addosso: mi sono sentita terribilmente sola, spacciata e senza futuro. In alcuni momenti ho pensato di farla finita, perche' mi vedevo gia' triste e sconsolata sulla sedia rotelle, anche se il mio primo neurologo, mi aveva invitato premurosamente (?!!) ad andare in vacanza tranquilla. Al ritorno dalle mie tranquille (!) vacanze mi si prospetta davanti un percorso di esami diagnostici concitato: prelievo del liquor, potenziali evocati, risonanze in posti sperduti della citta'. Il prelievo del mio liquor mette in crisi il mio neurologo di spicco: non ci riesce, ed e' costretto a chiedere aiuto ad altri tre medici, per un totale di otto tentativi di prelievo, tante scuse verso di me, loro sudore freddo, mio dolore terribile e un mese di degenza distesa a casa di mia madre, a causa di questo prelievo definito da questi medici bravissimi come "un po' indaginoso". Ho soltanto rischiato di andare sulla sedia a rotelle a causa loro e del prelievo praticatomi sulla parte alta della schiena (quella dorsale) come tentativo in extremis di ricavare un po' del mio liquor. Poi un paio di risonanze in posti lugubri o sperduti decretano la mia diagnosi definitiva (?) di SM, con la conseguente condanna per me all'utilizzo di interferone beta-1a, farmaco "preventivo" contro questa patologia: tre iniezioni alla settimana con effetti collaterali devastanti ad ogni puntura, almeno per due anni, secondo protocollo. Sappiate che in quel momento storico, a parte la pressione dovuta a questi controlli e soprattutto alla diagnosi, io ero fisicamente in salute. Ma il mio premuroso neurologo, alle mie rimostranze verso l'utilizzo dell'interferone, mi fece prontamente notare "che io non volevo certo dover utilizzare le stampelle o altro alla giovane eta' di mia madre, giusto?". E' bello essere consigliati dal proprio medico in modo spassionato e disinteressato! Febbre, dolori muscolari, ossei, depressione, perdita di capelli, mancanza quasi totale di forze, colorito cadaverico, occhi spenti, impossibilita' non solo a praticare sport, ma anche a fare una rampa di scale e portare la propria borsa, angoscia, disperazione, alternarsi di momenti di risate nervose a momenti di pianto improvvisi. Niente male per una giovane donna di tren'anni! E questa e' stata la mia vita per due anni, trascorsa insieme a Max, il mio fidanzato, conosciuto 4 mesi dopo la diagnosi. Lui che e' nato il 5 agosto 1970, doveva essere una persona molto speciale per me, visto che avevo ricevuto la mia diagnosi il 5 agosto 2008. E infatti non e' stato soltanto mio compagno di vita in un momento difficile, coccolandomi, praticandomi delle applicazioni sui chakra durante le mie terribili notti post-iniezione e facendomi conoscere alcune strade alternative (l'omeopatia, i rimedi naturali), ma ha aspettato al mio fianco il momento in cui avrei capito che l'interferone era acqua fresca velenosa: non curava e mi avvelenava, rovinandomi l'esistenza!
Per chi non li conoscesse, ecco una breve spiegazione sugli interferoni, tratta dal sito ufficiale dell Aism, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla:
Fisiologicamente, gli interferoni sono sostanze immunomodulanti prodotte dall’organismo umano come difesa dai virus. I farmaci utilizzati nella SM sono prodotti sinteticamente dall’industria farmaceutica con la tecnica dell’ingegneria genetica, a “modello” della molecola umana.L’azione degli interferoni non è del tutto nota, tuttavia si ipotizzano tre meccanismi principali:> inibizione dell’attivazione di cellule infiammatorie;> inibizione del loro passaggio dai vasi sanguigni al sistema nervoso centrale;> inibizione della produzione di sostanze infiammatorie nel sistema nervoso centrale.
Leggete bene! "La funzione degli interferoni NON e' del tutto nota, TUTTAVIA SI IPOTIZZANO tre funzioni principali:...!". Vale a dire che se chiedete al vostro neurologo se vi assicura la totale assenza di ricadute mentre prendete l'interferone, muovera' il capo in cenno di diniego sconsolato e anche un po' scocciato, pero' se voi OSATE non prendere l'interferone o simili perche' vi fanno stare male, si scatenera' l'inferno contro di voi, pazzi, folli, visionari, che osate contraddirlo e non curarvi, sfidando la cattiva sorte. E' quel che mi e' accaduto!
Capito che non volevo vivere malata per morire sana, decido di smettere l'interferone dopo due anni e lo comunico al mio neurologo in un secondo momento. All'inizio fa finta di non battere ciglio e mi impone una risonanza anticipata, il cui esito e' piu' che positivo: situazione invariata dall'anno precedente e da quello ancora prima. Poi comincia a sfoderare le buone maniere paternalistiche e mi mostra il grafico dell'andamento della mia patologia: in due anni nessuna ricaduta, mentre, guarda caso, la seconda risonanza in un mese, alla quale mi sono sottoposta PRIMA di cominciare la terapia, effettuata in un centro sperduto in una zona molto periferica della citta', sancisce lo stato attivo della malattia. Quindi, ora dovevo seriamente considerare l'ipotesi di riprendere l'interferone, essendo a rischio sedia a rotelle da un giorno all'altro, nonostante avessi ripreso ad andare in bicicletta appena interrotto l'uso del farmaco. Stavo bene, ma il neurologo mi diceva "Attenta! O starai male!". Al mio serio rifiuto di riprendere il Rebif, nome commericale del farmaco, cominciano i maltrattamenti, mi fanno aspettare a lungo per una semplice firma, mi rispondono seccati anche i suoi assistenti e un giorno il mio neurologo mi urla in faccia che il loro e' un centro di eccellenza, tra i primi in Europa, anche a detta di Rita Levi Montalcini! Chiedo la mia cartella clinica in segreteria e, al maldestro impiegato, scappa un sorriso tirato con la frase: "il dottor X non vuole che i pazienti abbiano la loro cartella clinica". Avete capito bene?! Il primario di neurologia non vuole che un paziente abbia la sua cartella! Ma e' un mio diritto averla, quindi la chiedo e la ottengo. Comincia a puzzarmi tutto: l'interferone costa 1800 euro al mese, passato a noi sclerosetti in SSN, ma noi cittadini italiani lo paghiamo. E se ci guadagnassero?! Perche' hanno cominciato a maltrattarmi appena hanno capito che non avrei assunto nessun altro farmaco preventivo? E perche' questo benemerito neurologo non voleva darmi le MIE risonanze? Sono riuscita ad averle di straforo dall'assistente che me l'ha passate su una penna USB. Ho sentito con le mie orecchie, il mio neurologo urlare all'assitente: "Le risonanze sono mieeeeeee!!". Giudicate voi perche'; ufficialmente, poiche' ero stata inserita in un protocollo di ricerca, non avevo diritto alle mie RMN.
Cambio ospedale e scelgo un altro centro diagnostico considerato d'eccellenza.
Stessa spiaggia stesso mare. Non vi tedio raccontandovi i particolari, tranne quello di una neurologa che, stizzita mi spezza quasi la penna sotto il piede durante la visita neurologica. Domando a voi: a cosa era dovuto tanto accanimento?
Si puo' essere cosi' spaventosamente incazzati verso una paziente che cerca soltanto di star meglio?! Perche' questi neurologi non erano contenti per me che avevo addirittura una
placca attiva, ma senza sintomi?
Perche' tentano con le buone di convincerti che l'interferone e simili fanno bene, ma s'incazzano quando comprendono che non ne farai uso? La stessa neurologa durante la visita mi aveva proposto il nuovo farmaco in compresse, il
Fingolimod, e alle mie sacrosante perplessita', viste
le persone che erano morte entro le sei ore dalla prima assunzione della pasticca, mi aveva risposto tra lo scocciato e il noncurante:
Va be', ma solo il 3%!". E se io sono in quel 3%?.
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2012_04_fingolimod. Fonte:
www.asim.it.
Durante questi due anni ho fatto tante ricerche e scoperto tante alternative: la dieta Kousmine, il Dottor Hamer, l'omeopatia, lo Yoga, le cure naturali e molte altre. Inoltre ho seguito un cammino di consapevolezza che e' partito dall'assistenza psicoterapica e mi ha portato a cambiare il lavoro che non mi piaceva e dove sono oggi, con la voglia di non fermarmi alle apparenze e di continuare a crescere e star bene. Ringrazio questo blog per l'occasione che mi sta dando di raccontare la mia storia e voi che la leggerete. Sto scrivendo per dirvi che ci vuole una RIVOLUZIONE TOTALE per ritrovare il benessere psico-fisico! Oggi mi sto curando omeopaticamente, con l'alimentazione, che e' fondamentale per star bene e, avendo conosciuto Hamer, voglio conoscere il mio trauma e superarlo. Sto tranquilla, vado in bicicletta e sono felice. Non penso alla sedia a rotelle come una condanna a morte, ma come ad una possibilita' della vita. Vi sto scrivendo perche' bisogna diffondere le alternative, che esistono e che spesso, i medici tradizionali non accettano e non ci propongono. Spesso sono in buona fede, ma altrettanto spesso, lo fanno per interesse. E' la triste verita'! Diffondetela! NON AFFIDATE LA VOSTRA VITA A NESSUNO, FIDATEVI DI VOI STESSI: IL NOSTRO CORPO CI DICE DI COSA ABBIAMO BISOGNO!
Giuliana Sclerosette
